Anne-Dauphine JULLIAND

250 pages
Editions J'ai Lu (29 mai 2013)

Quatrième de couverture

deux petits pas

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
 
" Un récit porté par l'incroyable tranquillité d'âme de cette mère à l'épreuve ", Le Point
 
Anne-Dauphine Julliand est journaliste et vit à Paris.
 
Mon avis
 
Lire ce livre dans les transports en commun fait monter les larmes et avoir les yeux gonflés. Un récit simple mais émouvant. Depuis la sortie en grand format, j'avais envie de lire ce récit, non pas par curiosité morbide. Et on en ressort avec l'amour.
Je ne vais pas faire un long billet... juste citer quelques phrases...
Juste le nom de cette maladie : Leucodustrophie métachromatique.
 
incipit : " C'est pas grave la mort.
C'est triste, mais c'est pas grave.
Gaspard.
 
page 19 :  " L'attitude de Gaspard [le grand frère] et Thaïs [la petite malade] me rappelle une belle anecdote : on interroge des personnes sur ce qu'elles feraient si on leur apprenait qu'elles vivent leur dernière journée. Tous les adultes conçoivent de grands projets, prévoient des repas gargantuesques, essaient de réaliser un maximum de rêves en un minimum de temps. On pose la même question à un petit garçon qui installe son train électrique. "Si tu savais quer tu allais mouri aujourd'hui, que ferais-tu de spécial aujourd'hui ?
- Rien, je continuerais à jouer. "
 
page 28 : " Ma Thaïs [3 ans], tu as entendu tout ce qu'a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C'est très triste, c'est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t'aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets, mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. "
 
page 39 " [...] Moi je dois toujours faire attention quand je joue avec elle. C'est trop dur pour moi. J ene suis pas son papa, je ne suis pas sa maman, je ne suis pas une grande personne. Je suis juste un enfant. Les enfants ne s'occupent pas comme ça des autres enfants. [..] "
 
et page 57, la phrase du professeur Jean Bernard, cancérologue : il faut "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie ".
 
page 166, à propos de son cochon d'Inde qui "est parti". Anne-Dauphine Julliand : " Oui, c'est vrai, mais j'avais peur de te dire qu'il était mort. C'est un mot difficile à prononcer, du moins pour les grandes personnes"
Gaspard : - Eh bien moi, je préfère entendre : " Il est mort ". Moi je n'ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C'est pas grave la mort; C'est triste, mais c'est pas grave.
 
Un livre touchant, poignant. Où l'on voit l'Amour.
L'amour de ses parents, de son frère.
De ses grands-parents, oncles et tantes.
Et de tous, proches ou moins proches.
 
P.S : Azilis, bébé né alors que la maladie de Thaïs était en cours, en souffre elle aussi. Depuis, un petit frère est venu agrandir la famille.

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